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Une pensée pour VIRGINIE  posté le lundi 23 avril 2007 16:11

Blog de providence : LE JARDIN DE MON COEUR, Une pensée pour VIRGINIE

Quand ma fille Virginie est décédée à l'âge de 26 ans, il y a 5 ans personne ne savait qu'elle était atteinte d'une hémochromatose. Elle a été hospitalisée d'urgence suite à plusieurs arrêts cardiaques. Son état s'aggraver de jour en jour. Virginie a été opérée en urgence du coeur, et là, le cardiologue a découvert que son ventricule gauche était complètement détruit. Virginie est restée plusieurs jours dans le coma et nous a quitté trois semaines plus tard.

Mais le cardiologue n'a pas voulu en rester là, car il trouvait que Virginie était trop jeune pour avoir  un coeur si fatigué. Il a fait une biopsie du ventricule gauche pour l'analyser, c'est après plusieurs semaines que j'ai appris que ma fille avait une hémochromatose, "trop de fer dans le sang".

Un diagnostic familial a été mis en place et il se trouve que ma 2ème fille Séverine âgée à l'époque de 24 ans porte la même maladie. Séverine a été immédiatement pris en charge à l'hôpital. Il a fallu plus d'un an de saignées pour que son taux de ferritine devienne normal.

Aujourd'hui Séverine a une vie normale et se porte bien, sachant quand même qu'elle est surveillée tous les 2 ou 3 mois pour surveiller son fer. Il faut souligner que Séverine est une battante et a beaucoup de courage. Merci à toi Séverine, je t'aime.

 

 

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L'HEMOCHROMATOSE  posté le lundi 23 avril 2007 17:08

Blog de providence : LE JARDIN DE MON COEUR, L'HEMOCHROMATOSE
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Foire de Bordeaux 2007  posté le dimanche 13 mai 2007 17:51

Blog de providence : LE JARDIN DE MON COEUR, Foire de Bordeaux 2007
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Nous sommes tous concernés (HEMOCHROMATOSE)  posté le samedi 28 juillet 2007 10:30

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  TROP DE FER A BORDEAUX
(information du 24 juillet 2007) 
 
 
Bordeaux s’embellit pensais-je en me promenant
 
dans ma ville relookée !

Membre de l’association Hémochromatose Aquitaine,
 
victime comme mes collègues d’une maladie génétique
 
provoquant dans l’organisme un excès de fer toxique,
 
j’avais bien craint de n’être plus là,
 
pour l’admirer une fois les travaux finis !

Notre ville, en plus, présente maintenant
 
comme nous, du fer en excès :

les douze sculptures monumentales en ferraille
 
de l’artiste français Bernard Venet trônent
 
sur nos belles places bordelaises. 
 

 
  Ce clin d’oeil à notre pathologie
 
nous a d’abord bien amusés
 
et nous nous sommes, à plaisir, photographiés
 
cernés par les anneaux de ce métal
 
dont nous regorgeons…

La déception vient la semaine dernière
 
d’une lettre de la mairie
 
nous informant de son refus
de toute subvention à notre association.

Depuis ces sculptures monumentales
 
semblent nous narguer
 
et retournent le fer dans la plaie ;
 
nous imaginons leur prix,
 
(rien que le centième de celui
du transport nous aurait suffi)
 
nous espérons que la rouille finira
 
par nous en débarrasser,
 
à moins qu’une nuit sans lune nous les déplacions :
 
elles étaient tellement bien à … New York !

Promeneur, que ces amas de fer
 
te rappellent notre maladie :
 
PARLE AUTOUR DE TOI DE L'HEMOCHROMATOSE,
 
parle de ces malheureux qui ont le foie en capilotade,
 
non pas à cause de notre si bon vin,
 
mais parce que le fer les ronge lentement.

Quatre à cinq cents bordelais
 
côtoient chaque jour ces ferrailles
 
sans savoir qu’eux aussi, quelque part
 
dans leurs corps des atomes de fer

sapent peu à peu leurs organes internes.

Vous, les grands fatigués, les hépatiques,
 
les rhumatisants, vous êtes les premiers candidats …
 
faites-vous diagnostiquer vite
 
tant que les effets de la surcharge
 
sont encore réversibles !

Que ces anneaux rouillés
 
servent au moins à quelque chose !
 
 
 
SEVERINE VIT AVEC CETTE MALADIE !!!
 

 
VIRGINIE EN EST DECEDEE
 
 
 
Association Hemochromatose Aquitaine
06 07 69 03 16
Balagayrie

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Faire connaître l’hémochromatose (à faire suivre...merci)  posté le lundi 01 octobre 2007 16:22

Blog de providence : LE JARDIN DE MON COEUR, Faire connaître l’hémochromatose (à faire suivre...merci)
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Association Hémochromatose France

 

Faire connaître l’hémochromatose, maladie méconnue du grand public et pourtant si répandue.

L’hémochromatose est la maladie génétique la plus fréquente. Elle touche 180 000 Français alors que seuls 20 000 sont connus. Ces chiffres sont principalement dus à une mauvaise connaissance de la maladie qui empêche de la dépister et de la traiter.



Créée en 1989, l’Association Hémochromatose France a pour objectif de lutter contre ce problème de santé en sensibilisant l’opinion publique, en promouvant la recherche, en suscitant le dépistage précoce de la maladie et en regroupant les malades. L’association met tout en œuvre pour atteindre cet objectif.
 

Informations :

Association Hémochromatose France

30912 Nîmes Cedex 2 - BP 87777
France

Tél : 04.66.64.52.22
Fax : 04.66.62.93.87
Site internet : http://www.hemochromatose.fr

Contact :

Henri Michel
Président
contact@hemochromatose.fr

 

 
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